Il Lipedema è una condizione cronica caratterizzata da un accumulo anomalo di grasso nelle gambe, fianchi, glutei e talvolta nelle braccia. Colpisce circa 1 donna su 10. Tuttavia, nonostante la sua diffusione, il Lipedema è spesso mal diagnosticato, portando a ritardi nelle cure o trattamenti non corretti. Leggi la storia di Alison ed Emily, madre e figlia entrambe con la stessa diagnosi: Lipedema, che condividono la loro esperienza su come sono riuscite a migliorare i loro sintomi e la loro qualità di vita.
SINTOMI E DIAGNOSI DEL LIPEDEMA
Come è iniziato il vostro percorso con il lipedema?
Alison (madre):
Sono stata io a iniziare il percorso. Lavoravo da Tesco e alla fine sono passata alle casse, dove ovviamente sollevi e scannerizzi oggetti tutto il tempo. Avevo molto dolore alle braccia e ai polsi. Inoltre, quando stavo in piedi per lunghi periodi, avevo dolori e gonfiori alle gambe. Prendevo diuretici per questo, ma sapevo che qualcosa non andava.
Ci sono stati altri sintomi?
Alison (madre):
Stavo cercando di perdere peso. È stata una lotta per tutta la vita, ma il peso non scendeva. Avevo terribili dolori alle ginocchia e sono andata avanti e indietro dai medici per parecchi anni. Avevo anche un forte dolore all'inguine, che a posteriori capisco essere causato dal malfunzionamento del sistema linfatico. All'epoca, però, non lo sapevo e mi preoccupavo.
Cosa è successo dopo?
Alison (madre):
Avevo tutti questi problemi alle gambe e dolori, e mi è stata diagnosticata la gotta attraverso un esame del sangue. Mi hanno dato dei farmaci per la gotta, circa quattro tipi diversi, tutti con effetti collaterali terribili su di me, e non miglioravano i sintomi. Non riuscivo quasi a camminare; salire le scale era una lotta. Anche sollevare una tazza era un problema.
Dopo il lockdown, ho incontrato un altro medico che ha voluto controllare la mia gamba e mi ha detto: “Penso che potresti avere un linfedema.” Mi ha mandato in una clinica per il linfedema, ed è stato l'inizio perché, fortunatamente, lì erano specializzati anche nel lipedema. Lo hanno riconosciuto subito e lo hanno infine diagnosticato. È stato uno shock, perché non ne avevo mai sentito parlare. Mi hanno rassicurata dicendo che non avevo fatto nulla di sbagliato; non era colpa della dieta, era semplicemente il mio corpo.
Emily (figlia):
È un peccato che i medici non siano formati su questa patologia perché qualcuno avrebbe potuto notarlo anni fa.
Come ti sei sentita dopo la diagnosi?
Alison (madre):
Finalmente sapevo cosa fosse, aveva un nome. Anche se sembrava peggio e non ne sapevo nulla, ero contenta di avere delle risposte. Avevo qualcosa su cui iniziare a lavorare. Ora mi rendo conto che anche mia madre e mia nonna avevano avuto la stessa cosa: i dolori, la forma del corpo… Avrebbero potuto essere aiutate anche loro.
Emily (figlia):
Senza la diagnosi di mia madre, non avrei mai saputo tutto questo, e probabilmente mi ci sarebbe voluto altrettanto tempo per ottenere la mia diagnosi. È stato quando mia madre mi ha parlato dei suoi sintomi che ho riconosciuto immediatamente i miei.
Alison (madre):
Come madre, mi sentivo in colpa per averle trasmesso questa cosa. Il lipedema è genetico, quindi ho incoraggiato Emily ad ottenere la sua diagnosi. Prima si fa, meglio è. Alla mia età era già peggiorato.
GESTIONE DEI SINTOMI DEL LIPEDEMA ATTRAVERSO DIETA E TERAPIA COMPRESSIVA
Oltre alla chirurgia, consigliereste altro per alleviare i sintomi?
Emily (figlia):
Seguire una dieta con basso contenuto di carboidrati è stato di enorme aiuto per me. Ricordo che, dopo circa una settimana dall’inizio della keto, il dolore al ginocchio era sparito. È stato allora che ho deciso di continuare a mangiare così per il resto della mia vita.
Alison (madre):
Eliminare lo zucchero. Lo zucchero non è tuo amico, così come i cibi lavorati e persino gli zuccheri naturali. Per esempio, una banana contiene circa 20 grammi di carboidrati, quindi per chi segue la keto, una mela o una banana raggiunge già il limite giornaliero. Tuttavia, se non vuoi seguire la keto, prova una dieta antinfiammatoria. Ci sono diverse diete, e si tratta di trovare quella che funziona per te. Non esiste una “dieta universale”. Il mio consiglio è di rivolgersi sempre ad un professionista per individuare il percorso alimentare più adatto.
Emily (figlia):
Puoi comunque mangiare verdure, carne, pesce e formaggi. I grassi sani naturali, come avocado o salmone, vanno benissimo.
Indossate indumenti compressivi?
Emily (figlia):
Ho iniziato a indossare indumenti compressivi dopo la diagnosi. Mi hanno prescritto due paia di pantaloni compressivi. Dopo la chirurgia, ho dovuto indossare veri e propri capi compressivi medici 24 ore al giorno per le prime settimane. Ora non devo più indossarli tutto il tempo, ma continuo a usarli perché aiutano le mie gambe.
Questi sono fantastici (TBfLg leggings). Non si direbbe nemmeno che siano leggings compressivi a guardarli. Devo dire che alcuni possono essere una vera seccatura. Devo prendermi almeno 10 minuti in più per prepararmi e indossarli senza bucare il tessuto con le unghie. Questi leggings invece sembrano perfetti.
Alison (madre):
Sono stati una salvezza per me, davvero. Prima riuscivo a malapena a camminare o salire le scale. Ora la mia mobilità è migliorata grazie alla compressione e alla dieta. Un ringraziamento ad Alison ed Emily per aver condiviso le loro storie. Speriamo che le loro testimonianze possano aiutare altre donne a ottenere una diagnosi precoce e un trattamento adeguato.